{"id":1960,"date":"2017-05-09T07:53:26","date_gmt":"2017-05-09T07:53:26","guid":{"rendered":"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/?page_id=1960\/"},"modified":"2017-05-09T08:01:32","modified_gmt":"2017-05-09T08:01:32","slug":"crea-tu-propio-grupo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/","title":{"rendered":"CREA TU PROPIO GRUPO"},"content":{"rendered":"<div id=\"ez-toc-container\" class=\"ez-toc-v2_0_76 counter-hierarchy ez-toc-counter ez-toc-grey ez-toc-container-direction\">\n<div class=\"ez-toc-title-container\">\n<p class=\"ez-toc-title\" style=\"cursor:inherit\">Table of Contents<\/p>\n<span class=\"ez-toc-title-toggle\"><a href=\"#\" class=\"ez-toc-pull-right ez-toc-btn ez-toc-btn-xs ez-toc-btn-default ez-toc-toggle\" aria-label=\"Alternar tabla de contenidos\"><span class=\"ez-toc-js-icon-con\"><span class=\"\"><span class=\"eztoc-hide\" style=\"display:none;\">Toggle<\/span><span class=\"ez-toc-icon-toggle-span\"><svg style=\"fill: #999;color:#999\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" class=\"list-377408\" width=\"20px\" height=\"20px\" viewBox=\"0 0 24 24\" fill=\"none\"><path d=\"M6 6H4v2h2V6zm14 0H8v2h12V6zM4 11h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2zM4 16h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg style=\"fill: #999;color:#999\" class=\"arrow-unsorted-368013\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"10px\" height=\"10px\" viewBox=\"0 0 24 24\" version=\"1.2\" baseProfile=\"tiny\"><path d=\"M18.2 9.3l-6.2-6.3-6.2 6.3c-.2.2-.3.4-.3.7s.1.5.3.7c.2.2.4.3.7.3h11c.3 0 .5-.1.7-.3.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7zM5.8 14.7l6.2 6.3 6.2-6.3c.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7c-.2-.2-.4-.3-.7-.3h-11c-.3 0-.5.1-.7.3-.2.2-.3.5-.3.7s.1.5.3.7z\"\/><\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/span><\/div>\n<nav><ul class='ez-toc-list ez-toc-list-level-1 ' ><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-1\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Guia_para_la_creacion_de_un_grupo_de_apoyo_para_MDS\" >Gu\u00eda para la creaci\u00f3n de un grupo de apoyo para MDS<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-2\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#%C2%BFComo_planificar_un_encuentro\" >\u00bfC\u00f3mo planificar un encuentro?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-3\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Te_sugerimos_el_siguiente_formato\" >Te sugerimos el siguiente formato<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-4\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Descripcion_del_puesto_de_Facilitador_del_Grupo_de_Apoyo\" >Descripci\u00f3n del puesto de Facilitador del Grupo de Apoyo<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-5\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Actividades_sugeridas_para_las_reuniones\" >Actividades sugeridas para las reuniones:<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-6\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Evaluacion_de_los_Grupos_de_Apoyo\" >Evaluaci\u00f3n de los Grupos de Apoyo<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-7\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Recuerda\" >Recuerda . . .<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-8\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#%C2%BFComo_seguir_adelante_y_crear_un_Grupo_durante_el_primer_encuentro\" >\u00bfC\u00f3mo seguir adelante y crear un Grupo durante el primer encuentro?<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-9\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/crea-tu-propio-grupo\/#Etapa_2\" >Etapa 2<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Guia_para_la_creacion_de_un_grupo_de_apoyo_para_MDS\"><\/span>Gu\u00eda para la creaci\u00f3n de un grupo de apoyo para MDS<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>El prop\u00f3sito de un Grupo de Apoyo es juntar a las personas afectadas con aquellas que se enfrentan a retos similares, conversar acerca de c\u00f3mo se sienten, compartir informaci\u00f3n y socializar.<br \/>\nAqu\u00ed os ofrecemos algunas ideas acerca de c\u00f3mo pod\u00e9is empezar un grupo activo y fruct\u00edfero<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFComo_planificar_un_encuentro\"><\/span>\u00bfC\u00f3mo planificar un encuentro?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Encuentra un lugar de encuentro, poner fecha y hora. Muchas bibliotecas, iglesias u hospitales poseen salas de reuniones que ofrecen de modo gratuito a organizaciones sin fines de lucro.<br \/>\nTrata de asegurarte la presencia de un orador invitado, por ejemplo, un m\u00e9dico especialista en MDS. Es posible que acepte presentar sin cargo, si lo pides. La Fundaci\u00f3n puede tambi\u00e9n colaborar si lo necesitas.<br \/>\nCuelga posters y distribuye folletos en los consultorios m\u00e9dicos, farmacias, o en los muros de noticias de las bibliotecas, iglesias, y dem\u00e1s.<br \/>\nDifunde la noticia de tu nuevo grupo en el peri\u00f3dico local, en la secci\u00f3n de salud, si la tiene, con fecha y hora. En general lo puedes hacer sin cargo.<br \/>\nEl peri\u00f3dico local podr\u00e1 tambi\u00e9n publicar notas acerca de SMD, si t\u00fa las ofreces, con una invitaci\u00f3n a participar del grupo.<br \/>\nLos hospitales locales suelen tener un almanaque con eventos. H\u00e1blales e incluye los eventos futuros.<br \/>\nInforma a la Fundaci\u00f3n de SMD de tu nuevo grupo de apoyo.<br \/>\nLa Fundaci\u00f3n tal vez pueda enviar invitaciones a los pacientes y sus familias, si es que posee listas. Es posible que estas listas sean confidenciales.<br \/>\nContacta a la Fundaci\u00f3n SMD para obtener folletos de informaci\u00f3n para pacientes.<br \/>\nPlanifica servir un tentempi\u00e9.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Te_sugerimos_el_siguiente_formato\"><\/span>Te sugerimos el siguiente formato<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Puedes seleccionar un facilitador de grupo (la Fundaci\u00f3n SMD estar\u00e1 encantada de ayudarle) con antelaci\u00f3n. El facilitador dar\u00e1 la bienvenida a todos a la reuni\u00f3n y pedir\u00e1 a los asistentes que se presenten.<br \/>\nEl facilitador presentar\u00e1 al orador invitado que ofrecer\u00e1 una breve presentaci\u00f3n sobre SMD, la Fundaci\u00f3n SMD, los programas y servicios disponibles, y la estructura y beneficios de formar un Grupo de Apoyo.<br \/>\nDeja un tiempo para preguntas y respuestas al final de la presentaci\u00f3n. Se pueden incluir los siguientes temas:<br \/>\n\u00bfCu\u00e1les son las principales \u00e1reas en las que el Grupo de Apoyo debe concentrarse? Por ejemplo:<br \/>\nForos de informaci\u00f3n<br \/>\nReuniones de apoyo<br \/>\nAyudar a las personas a acceder a servicios y tratamientos<br \/>\nRecaudaci\u00f3n de fondos para ayudar a la investigaci\u00f3n y los servicios para pacientes<br \/>\nEventos de sensibilizaci\u00f3n p\u00fablica<br \/>\nEsquema de \u00abAmigos\u00bb para ayudar a los pacientes reci\u00e9n diagnosticados y sus familias<br \/>\n\u00bfQui\u00e9n est\u00e1 disponible para ayudar con la organizaci\u00f3n para llevar a cabo estos servicios y eventos?<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de que los participantes hayan decidido formar un grupo, completa y env\u00eda la Solicitud para Establecer un Grupo de Apoyo a la Fundaci\u00f3n SMD. El Consejo de Administraci\u00f3n otorgar\u00e1 estatus oficial al grupo en su pr\u00f3xima reuni\u00f3n.<br \/>\nEl Grupo puede fijar una fecha para su pr\u00f3xima reuni\u00f3n y comenzar a reunirse informalmente antes de que se le otorgue estatus oficial.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Descripcion_del_puesto_de_Facilitador_del_Grupo_de_Apoyo\"><\/span>Descripci\u00f3n del puesto de Facilitador del Grupo de Apoyo<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Visi\u00f3n general: El Facilitador de las reuniones del Grupo de Apoyo es responsable de las reuniones mensuales. Est\u00e1 para guiar al grupo, manejar la din\u00e1mica grupal y estimular la interacci\u00f3n.<br \/>\nResponsabilidades:<br \/>\nOrganiza el lugar de reuni\u00f3n.<br \/>\nIdentifica temas para las reuniones.<br \/>\nCoordina los oradores seg\u00fan sea necesario.<br \/>\nPresenta y agradece a los oradores en las reuniones.<br \/>\nProporciona refrescos.<br \/>\nGarantiza que el lugar sea seguro y apropiado.<br \/>\nProporciona informaci\u00f3n a la Fundaci\u00f3n SMD para art\u00edculos noticiosos, seg\u00fan sea necesario.<br \/>\nSugerencia de tiempo requerido para la organizaci\u00f3n de los eventos:<br \/>\nUna reuni\u00f3n por mes (aproximadamente dos horas \/ mes)<br \/>\nCoordinaci\u00f3n de oradores (aproximadamente dos horas \/ mes)<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Actividades_sugeridas_para_las_reuniones\"><\/span>Actividades sugeridas para las reuniones:<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Realiza sesiones para que los cuidadores discutan sus preocupaciones, problemas, frustraciones e intercambien ideas para descansar, relajarse y hacer frente al estr\u00e9s.<br \/>\nOrganiza un d\u00eda de descanso para los cuidadores.<br \/>\nOrganiza voluntarios o compa\u00f1eros cuidadores que est\u00e9n dispuestos a compartir las responsabilidades de cuidado para aliviar unos a otros.<br \/>\nConversa acerca de los recursos disponibles &#8211; programas gubernamentales, transporte, programas de relevo, hospicios comunitarios, seguro de vida, seguro de viaje.<br \/>\nConversa acerca del temor de morir y hacer frente a lo que le espera tanto al paciente como a su familia.<br \/>\nInforma sobre los \u00faltimos descubrimientos de la investigaci\u00f3n (invitar a un hemat\u00f3logo, investigador o representante de la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica). (Nota: Ten cuidado de que el orador no recomiende una terapia o f\u00e1rmaco determinado a los pacientes).<br \/>\nRealiza una noche de revisi\u00f3n de videos y libros. Pida a los participantes que revisen un libro o un video y que lo presenten al grupo.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Evaluacion_de_los_Grupos_de_Apoyo\"><\/span>Evaluaci\u00f3n de los Grupos de Apoyo<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>La evaluaci\u00f3n continua de un Grupo de Apoyo es imprescindible para mantenerlo fresco y actualizado. Cuando eliges un orador y un tema para una reuni\u00f3n, discute el objetivo con el orador, luego trata establecer algunas metas acerca de qu\u00e9 informaci\u00f3n se va a impartir. A partir de esos objetivos, desarrolla un formulario de evaluaci\u00f3n r\u00e1pida que se completar\u00e1 al final de la reuni\u00f3n. Esta retroalimentaci\u00f3n ayudar\u00e1 a establecer el orden del d\u00eda de la pr\u00f3xima reuni\u00f3n, que abarca este tema.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Recuerda\"><\/span>Recuerda . . .<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>El Grupo de Apoyo est\u00e1 ah\u00ed para apoyar a los que viven con SMD y sus familias. No tengas miedo de encuestarlos para averiguar qu\u00e9 les gustar\u00eda discutir o aprender durante una reuni\u00f3n.<br \/>\nVale la pena se\u00f1alar que no todos los temas siguientes ser\u00e1n apropiados para todos los participantes. Por ejemplo, hablar de la muerte puede afectar a los individuos reci\u00e9n diagnosticados.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"%C2%BFComo_seguir_adelante_y_crear_un_Grupo_durante_el_primer_encuentro\"><\/span>\u00bfC\u00f3mo seguir adelante y crear un Grupo durante el primer encuentro?<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Comienza con la creaci\u00f3n de 1 d\u00eda de foro de pacientes en tu propia ciudad \/ hospital.<br \/>\nInvita a tu enfermera \/ m\u00e9dico local &#8211; tal vez tambi\u00e9n tu m\u00e9dico de cabecera.<br \/>\nInvita a enfermeras de otras regiones, que tambi\u00e9n anunciar\u00e1n el foro en su propio hospital.<br \/>\nEn el Foro de Pacientes reserva tiempo la planificar el Grupo de Apoyo<br \/>\nIdentifica pacientes, miembros de la familia y amigos dispuestos a contribuir al grupo a largo plazo<br \/>\nElige las siguientes personas (si es posible):<br \/>\nPresidente<br \/>\nVicepresidente<br \/>\nSecretario \/ persona de contacto<br \/>\nTesorero<br \/>\nAdministrador web<br \/>\nConsultor Cient\u00edfico<br \/>\nEnfermera consultora<br \/>\nEditor de boletines<br \/>\nRecaudador de fondos<br \/>\nEs posible que no identifiques a todas estas personas en tu primera reuni\u00f3n; algunos miembros pueden tener que asumir varias funciones hasta que se encuentre un candidato adecuado m\u00e1s adelante.<br \/>\n3 o 4 personas son suficientes para iniciar el Comit\u00e9 para un grupo de apoyo.<br \/>\nEstablece reuniones peri\u00f3dicas de comit\u00e9 para discutir planes futuros<br \/>\nEstablece prioridades para tu propia regi\u00f3n \/ pa\u00eds<br \/>\nHabla con los asistentes de los gastos y costos del plan para el a\u00f1o<br \/>\nTrata de obtener una fuente de recursos para el grupo<br \/>\nCrea un folleto para su distribuci\u00f3n en los hospitales de tu pa\u00eds<br \/>\nSolicita un stock de folletos informativos en su idioma de la Fundaci\u00f3n de SMD para su distribuci\u00f3n a los pacientes que soliciten informaci\u00f3n.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Etapa_2\"><\/span>Etapa 2<span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Involucra a los cuidadores, familiares, amigos, colegas &#8211; todos pueden tener tiempo disponible, buenas ideas y energ\u00eda.<br \/>\nEstablece contacto con cualquier persona dispuesta a ayudar, y pregunta si tienen conexiones en la industria de la impresi\u00f3n, catering, la organizaci\u00f3n de eventos, etc.<br \/>\nEstablece contactos con la industria farmac\u00e9utica &#8211; son un gran recurso de informaci\u00f3n, asistencia, contactos &#8211; pero aseg\u00farate de seguir las directrices \u00e9ticas para su propio pa\u00eds &#8211; y si\u00e9ntete libre de decir no a las sugerencias si no son adecuadas para tu grupo. Nadie se ofender\u00e1. No dudes en consultar con la Fundaci\u00f3n SMD para recibir comentarios y consejos adicionales si no est\u00e1 seguro.<br \/>\nPlanifica actividades de recaudaci\u00f3n de fondos para pagar los futuros eventos del foro de pacientes<br \/>\nConsidera la posibilidad de nombrar a una persona de Enlace con el Paciente &#8211; o alguien dispuesto a asumir este papel a tiempo parcial (algunos grupos trabajan muy bien sobre esa base &#8211; tener a alguien disponible por unas pocas horas a la semana)<br \/>\nSi es relevante para tu propio pa\u00eds &#8211; y parte de tus prioridades &#8211; establece contactos con la gente en el Gobierno responsable de la salud, el acceso al tratamiento, el c\u00e1ncer cuestiones, etc.<br \/>\nEstablecer contactos con grupos europeos c\u00f3mo ECPC &#8211; la Coalici\u00f3n Europea de Pacientes de C\u00e1ncer  y EPF &#8211; el F\u00f3rum Europeo de Pacientes.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo &#8211; no os frustr\u00e9is demasiado si el progreso del grupo es lento &#8211; o si al principio faltan voluntarios &#8211; se necesita tiempo para encontrar los miembros adecuados y los contactos adecuados &#8211; pero suceder\u00e1. Otros grupos en varios pa\u00edses son prueba de que puede funcionar. No te rindas, ya que tu grupo representa una ayuda invaluable para muchas personas.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo ayudamos a las Organizaciones Emergentes, por favor <a href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/es\/contactenos\/\">completa el siguiente formulario<\/a>, y alguien se pondr\u00e1 en contacto contigo pronto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gu\u00eda para la creaci\u00f3n de un grupo de apoyo para MDS El prop\u00f3sito de un Grupo de Apoyo es juntar a las personas afectadas con aquellas que se enfrentan a retos similares, conversar acerca de c\u00f3mo se sienten, compartir informaci\u00f3n y socializar. 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