{"id":5200,"date":"2018-08-27T12:32:48","date_gmt":"2018-08-27T12:32:48","guid":{"rendered":"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/?page_id=5200"},"modified":"2018-08-27T12:32:48","modified_gmt":"2018-08-27T12:32:48","slug":"die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/","title":{"rendered":"Die \u201cHERE TO HELP KAMPAGNE\u201d der MDS-Alliance"},"content":{"rendered":"<div id=\"ez-toc-container\" class=\"ez-toc-v2_0_76 counter-hierarchy ez-toc-counter ez-toc-grey ez-toc-container-direction\">\n<div class=\"ez-toc-title-container\">\n<p class=\"ez-toc-title\" style=\"cursor:inherit\">Table of Contents<\/p>\n<span class=\"ez-toc-title-toggle\"><a href=\"#\" class=\"ez-toc-pull-right ez-toc-btn ez-toc-btn-xs ez-toc-btn-default ez-toc-toggle\" aria-label=\"Toggle Table of Content\"><span class=\"ez-toc-js-icon-con\"><span class=\"\"><span class=\"eztoc-hide\" style=\"display:none;\">Toggle<\/span><span class=\"ez-toc-icon-toggle-span\"><svg style=\"fill: #999;color:#999\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" class=\"list-377408\" width=\"20px\" height=\"20px\" viewBox=\"0 0 24 24\" fill=\"none\"><path d=\"M6 6H4v2h2V6zm14 0H8v2h12V6zM4 11h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2zM4 16h2v2H4v-2zm16 0H8v2h12v-2z\" fill=\"currentColor\"><\/path><\/svg><svg style=\"fill: #999;color:#999\" class=\"arrow-unsorted-368013\" xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"10px\" height=\"10px\" viewBox=\"0 0 24 24\" version=\"1.2\" baseProfile=\"tiny\"><path d=\"M18.2 9.3l-6.2-6.3-6.2 6.3c-.2.2-.3.4-.3.7s.1.5.3.7c.2.2.4.3.7.3h11c.3 0 .5-.1.7-.3.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7zM5.8 14.7l6.2 6.3 6.2-6.3c.2-.2.3-.5.3-.7s-.1-.5-.3-.7c-.2-.2-.4-.3-.7-.3h-11c-.3 0-.5.1-.7.3-.2.2-.3.5-.3.7s.1.5.3.7z\"\/><\/svg><\/span><\/span><\/span><\/a><\/span><\/div>\n<nav><ul class='ez-toc-list ez-toc-list-level-1 ' ><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-1\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#MDS_ist_bekannt_als_Knochenmarkversagen_das_heisst_aber_nicht_dass_wir_Ihnen_unsere_Unterstuetzung_versagen\" >MDS ist bekannt als Knochenmarkversagen, das hei\u00dft aber nicht, dass wir Ihnen unsere Unterst\u00fctzung versagen&nbsp;<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-2\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Die_MDS-Alliance\" >Die MDS-Alliance<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-3\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Der_MDS_Welt_Tag\" >Der MDS Welt Tag<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-4\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Zusaetzliche_Informationen_zur_Erkrankung\" >Zus\u00e4tzliche Informationen zur Erkrankung<\/a><ul class='ez-toc-list-level-3' ><li class='ez-toc-heading-level-3'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-5\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Wir_wissen_wie_schwer_es_ist_mit_MDS_zu_leben_aber_es_ist_leicht_bei_uns_Hilfe_und_Beratung_zu_finden\" >Wir wissen, wie schwer es ist mit MDS zu leben, aber es ist leicht&nbsp; bei uns Hilfe und Beratung zu finden<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-3'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-6\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Die_Blutzellen_von_MDS_Patienten_sind_nicht_in_Ordnung_Wir_koennen_dagegen_Ordnung_in_Ihren_Umgang_mit_MDS_bringen\" >Die Blutzellen von MDS Patienten sind nicht in Ordnung. Wir k\u00f6nnen dagegen Ordnung in Ihren Umgang mit MDS bringen&nbsp;<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-3'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-7\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Die_Anzahl_Ihrer_roten_Bluzellen_ist_vielleicht_gering_aber_Sie_koennen_immer_auf_uns_zaehlen\" >Die Anzahl Ihrer roten Bluzellen ist vielleicht gering, aber Sie k\u00f6nnen immer auf uns z\u00e4hlen<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-3'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-8\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#MDS_Patienten_haben_unregelmaessige_Blutzellen_aber_wir_versprechen_Ihnen_regelmaessige_Unterstuetzung\" >MDS Patienten haben unregelm\u00e4\u00dfige Blutzellen, aber wir versprechen Ihnen regelm\u00e4\u00dfige Unterst\u00fctzung<\/a><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-3'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-9\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Wir_wissen_dass_MDS_Patienten_unter_chronischer_Fatigue_leiden_aber_wir_werden_nicht_muede_ihnen_zu_helfen\" >Wir wissen, dass MDS Patienten unter chronischer Fatigue leiden, aber wir werden nicht m\u00fcde ihnen zu helfen<\/a><\/li><\/ul><\/li><li class='ez-toc-page-1 ez-toc-heading-level-2'><a class=\"ez-toc-link ez-toc-heading-10\" href=\"https:\/\/mdsa.gmaenzel.com\/de\/die-here-to-help-kampagne-der-mds-alliance\/#Here_to_Help_Video_Script\" >Here to Help Video Script<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"MDS_ist_bekannt_als_Knochenmarkversagen_das_heisst_aber_nicht_dass_wir_Ihnen_unsere_Unterstuetzung_versagen\"><\/span><strong>MDS ist bekannt als Knochenmarkversagen, das hei\u00dft aber nicht, dass wir Ihnen unsere Unterst\u00fctzung versagen<\/strong><strong>&nbsp;<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Die MDS Alliance hat eine spannende, mehrkanalige Kampagne zur Steigerung des Bekanntheitsgrads von Myelodysplastischen Syndromen einerseits und zur MDS Alliance als Organisation andrerseits entwickelt. Die Kampagne hei\u00dft \u201cHere to Help Kampagne\u201d. Damit kann die MDS Alliance Patienten, Angeh\u00f6rigen, Pflegepersonal und allen ihren Mitgliedern , die gegen MDS k\u00e4mpfen, Unterst\u00fctzung anbieten. Die Kampagne startete offiziell am 25. Oktober 2017, am Welt-MDS-Tag.<\/p>\n<p>Die Kampagne wurde von allen &#8211; inzwischen 29 Alliance Mitgliedern &#8211; auf der Welt \u00fcbernommen: zB Argentinien, Australien, Belgien, Brasilien, D\u00e4nemark, Deutschland, Frankreich, Gro\u00df-Britannien, Israel, Italien, Kanada, Kroatien, Mazedonien, Die Niederlande, Portugal, Slovakei, Slovenien, Spanien, S\u00fcd-Korea, die USA und andere.<\/p>\n<p>Die Here to Help Kampagne richtet sich an zwei Zielgruppen: an Patienten und deren Angeh\u00f6rige sowie an H\u00e4matologen und Onkologen. Das Hauptziel der Here to Help Kampagne ist es den Bekanntheitsgrad f\u00fcr die MDS Erkrankung sowie f\u00fcr das Netzwerk der MDS Alliance zu steigern.<\/p>\n<p>Die MDS Alliance erkl\u00e4rt dazu: Wir glauben, dass diese Kampagne einen gro\u00dfen Beitrag dazu leistet den Bekanntheitsgrad dieser schrecklichen Erkrankung zu steigern und dass sie der MDS Alliance dabei hilft Patienten weltweit zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Die_MDS-Alliance\"><\/span><strong>Die MDS-Alliance<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Die MDS Alliance ist eine Dach-Organisation von MDS Patienten -Organisationen weltweit. Die Mission der MDS Alliance ist es die MDS Patienten und deren Angeh\u00f6rige besser zu versorgen, indem sie ein globales Netzwerk von Patientenorganisationen und Patientenvertretern anbietet. Dar\u00fcberhinaus unterst\u00fctzt die MDS Alliance etablierte und sich neu gr\u00fcndende&nbsp; MDS Gruppen um weltweit optimale Versorgung f\u00fcr Patienten mit MDS sicher zu stellen.<\/p>\n<p>Die MDS Alliance erm\u00f6glicht Patienten und Angeh\u00f6rigen Zugang zu einem Netz von Selbsthilfegruppen in deren L\u00e4ndern. Damit werden Informationen weiter gegeben, die im Umgang mit MDS wichtig sind. Die MDS Alliance unterst\u00fctzt sowohl kleine wie gro\u00dfe MDS Gruppen, damit diese Gruppen Materialien, Kontakte und Leitlinien leichter finden k\u00f6nnen um selbst auf MDS aufmerksam zu machen, um daf\u00fcr zu sorgen, dass ihre nationalen und lokalen Gruppen wachsen und letztlich exzellente Unterst\u00fctzung f\u00fcr ihre Patienten in ihrem Land anbieten k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Die MDS Alliance hat sechs Gr\u00fcndungsmitglieder und eine wachsende Anzahl von Mitgliedsorganisationen aus Europa, Kanada, S\u00fcd Amerika, den Vereinigten Staaten, Australien und Asien.<\/p>\n<p>Die Mitglieder sind etablierte, Non-profit und Nicht-Regierungs-Organisationen, die schon seit drei Jahren oder l\u00e4nger existieren. Sie engagieren sich f\u00fcr die Bed\u00fcrfnisse von MDS Patienten und deren Angeh\u00f6rigen. Sie vetreten die MDS Alliance in ihren eigenen L\u00e4ndern, stellen ihre Erfahrung und ihr Wissen zur Verf\u00fcgung und promoten die MDS Alliance bei Kongressen.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Der_MDS_Welt_Tag\"><\/span><strong>Der MDS Welt Tag<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Der 25. Oktober ist MDS-Welt-Tag, ein Tag, an dem weltweit Bewusstsein f\u00fcr die MDS-Erkrankung geschaffen wird und Informationen angeboten werden \u00fcber die sich verbessernden Behandlungsoptionen f\u00fcr MDS Patienten.<\/p>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Zusaetzliche_Informationen_zur_Erkrankung\"><\/span><strong>Zus\u00e4tzliche Informationen zur Erkrankung<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>Myelodysplastische Syndrome sind eine Gruppe einer sehr seltenen Blutkrebserkrankung, die die Produktion von normalen, gesunden Blutzellen im Knochenmark zerst\u00f6rt. Das&nbsp; Knochenmark ist das weiche schwammartige Material aus dem Inneren der Knochen.<\/p>\n<p>&nbsp;Weltweit sind 300,000 Personen betroffen und ca. 87,000 Personen werden jedes Jahr neu diagnostiziert. Die Dunkelziffer ist hoch. Es erkranken geringf\u00fcgig mehr M\u00e4nner als Frauen. (2,1 : 1,5). &nbsp;MDS kann in jedem Alter vorkommen, jedoch ist es eher eine Erkrankung der \u00e4lteren Menschen, hier ist das Erkrankungsrisiko auch um einiges h\u00f6her. Das durchschnittliche Alter bei der Diagnose betr\u00e4gt 70 Jahre. &#8211; Die Lebenserwartung variiert und h\u00e4ngt davon ab, welche Risiko Kategorie vorliegt. Bei manchen Patienten kann sich MDS in eine Akute Myeloische Leuk\u00e4mie entwickeln. Das ist ein agressiver Blutkrebs der wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen (i.e. die Immunzellen, die die Infektionen bek\u00e4mpfen). Das Risiko \u00fcber MDS daran zu erkranken variiert zwischen 5-65%, je nach Subtyp des MDS.<\/p>\n<p>Die Diagnose und Behandlung von Myelodysplastischen Syndromen kann einen negativen Einfluss auf Ihre Lebensqualit\u00e4t haben, z.B. den Verlust von Autonomie, eine schwindende Rolle im Familienleben sowie Ver\u00e4nderungen im Arbeitsleben oder in Ihrer \u00f6konomischen Situation. In Ihrem Kampf gegen MDS sind Sie jedoch nicht allein.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Wir_wissen_wie_schwer_es_ist_mit_MDS_zu_leben_aber_es_ist_leicht_bei_uns_Hilfe_und_Beratung_zu_finden\"><\/span><strong>Wir wissen, wie schwer es ist mit MDS zu leben, aber es ist leicht&nbsp; bei uns Hilfe und Beratung zu finden<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Durch Blut- und Knochenmarkausstriche werden Myelodysplastische Sndrome diagnostiziert. Ein Mikroskop wird daf\u00fcr benutzt die Zell-Abnormit\u00e4ten in Ihrem Knochenmark zu beobachten bzw inwiefern Ihre Blut- und Knochenmarkzellen sich von normalen gesunden Zellen unterscheiden<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Die_Blutzellen_von_MDS_Patienten_sind_nicht_in_Ordnung_Wir_koennen_dagegen_Ordnung_in_Ihren_Umgang_mit_MDS_bringen\"><\/span><strong>Die Blutzellen von MDS Patienten sind nicht in Ordnung. Wir k\u00f6nnen dagegen Ordnung in Ihren Umgang mit MDS bringen<\/strong><strong style=\"font-size: 1rem;\">&nbsp;<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Die roten Blutk\u00f6rperchen&nbsp; bringen den Sauerstoff, den Sie einatmen, zu den verschiedenen Muskeln und Organen. Bei einem Meodysplastischen Syndrom, leiden Sie unter Umst\u00e4nden an einer zu geringen Anzahl von roten Blutk\u00f6rperchen und damit an Schw\u00e4che, M\u00fcdigkeit, Palpitationen, Schwindel und gelegentlicher Atemnot.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Die_Anzahl_Ihrer_roten_Bluzellen_ist_vielleicht_gering_aber_Sie_koennen_immer_auf_uns_zaehlen\"><\/span><strong>Die Anzahl Ihrer roten Bluzellen ist vielleicht gering, aber Sie k\u00f6nnen immer auf uns z\u00e4hlen<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>In Myelodysplastischen Syndromen ist das Knochenmark \u00fcberaktiv und produziert eine hohe Anzahl von abnormen Zellen. Diese sterben schnell ab und so verringert sich die Anzahl von gesunden, funktionierenden Blutzellen im Blutstrom. Dieser Prozess ist auch als Zytopenie bekannt.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"MDS_Patienten_haben_unregelmaessige_Blutzellen_aber_wir_versprechen_Ihnen_regelmaessige_Unterstuetzung\"><\/span><strong>MDS Patienten haben unregelm\u00e4\u00dfige Blutzellen, aber wir versprechen Ihnen regelm\u00e4\u00dfige Unterst\u00fctzung<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<p>Myelodysplastische Syndrome schlie\u00dfen mit&nbsp; ein: Schw\u00e4che, M\u00fcdigkeit, Atemnot je nach Stand der Versorgung mit roten Blutk\u00f6rperchen; h\u00e4ufigen Husten, h\u00e4ufige Erk\u00e4ltungen je nach&nbsp; Stand der Versorgung mit wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen, die Infektionen bek\u00e4mpfen und&nbsp; Blutungsneigung je nachdem, wie hoch die Blutpl\u00e4ttchen sind.<\/p>\n<h3><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Wir_wissen_dass_MDS_Patienten_unter_chronischer_Fatigue_leiden_aber_wir_werden_nicht_muede_ihnen_zu_helfen\"><\/span><strong>Wir wissen, dass MDS Patienten unter chronischer Fatigue leiden, aber wir werden nicht m\u00fcde ihnen zu helfen<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h3>\n<h2><span class=\"ez-toc-section\" id=\"Here_to_Help_Video_Script\"><\/span><strong>Here to Help Video Script<\/strong><span class=\"ez-toc-section-end\"><\/span><\/h2>\n<p>\u201cAls ich erfuhr, dass ich MDS habe, teilte mir mein Arzt mit, mein Knochenmark w\u00fcrde versagen. Ich hatte alle m\u00f6glichen Biopsien (Gewebeproben) und Blutuntersuchungen. Ich hasse es ins Krankehaus zu gehen. Ich war so m\u00fcde, dass ich nicht ohne Stock gehen konnte.<\/p>\n<p>Es ist hart mit MDS zu leben, aber dann entdeckte ich die MDS Alliance und ihr Netzwerk. Ich fand heraus, dass ca 87000 Personen wie ich j\u00e4hrlich an MDS erkranken.<\/p>\n<p>Das ist der Grund, warum die MDS Alliance und ihre Mitglieder existieren. Ein globales Netzwerk von Selbsthilfegruppen, das daf\u00fcr sorgt, dass Patienten wie ich Zugang zu den besten Behandlungen und zur besten Beratung erhalten.<\/p>\n<p>Durch diese Unterst\u00fctzung mache ich mir weniger Sorgen und verbringe mehr Zeit mit dem, was mir wirklich wichtig ist.\u201d<\/p>\n<p>Die MDS-Alliance m\u00f6chte sich bei Celgene und Novartis f\u00fcr die Unterst\u00fctzung bedanken.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MDS ist bekannt als Knochenmarkversagen, das hei\u00dft aber nicht, dass wir Ihnen unsere Unterst\u00fctzung versagen&nbsp; Die MDS Alliance hat eine spannende, mehrkanalige Kampagne zur Steigerung des Bekanntheitsgrads von Myelodysplastischen Syndromen einerseits und zur MDS Alliance als Organisation andrerseits entwickelt. Die Kampagne hei\u00dft \u201cHere to Help Kampagne\u201d. 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